Con los años es habitual percatarse de que el tiempo, el tesoro más grande que poseemos y que se cuenta por horas, días, meses, o años, no es otra cosa que una medida. El tiempo es ahora; cada día es el mejor del año. El tiempo es sabiduría. Se detiene cuando aceptas lo que te ha tocado vivir. Comprendes que las prisas, los plazos o las fechas son sólo formas de medir el tiempo. Y entonces comienzas a vivir a tu ritmo, sin prisas. Y escribes cuando puedes, no cuando quieres, pero no por eso deja de ser menos excitante. Un día de los nuestros vale por dos mañanas.
El artículo con el que continuo tras una larga ausencia en mi blog "El diario de Amanda Flores", se publicó hace un año en un periódico digital con el que colaboré y al que no daré publicidad. Quiero recordarlo por aquí para continuar aportando mi granito de arena en esta causa, para muchos, invisible, y para sus protagonistas, todo un reto de vida.
EL DON DE LA SENSIBILIDAD Y LA FIBROMIALGIA
Lacitos aparte, el 12 de mayo se celebra el Día Mundial
de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica. Ambos se han convertido en
un filón para experimentar con cobayas humanas y, sobre todo, para que un
montón de gente se haga rica con el lanzamiento de todo tipo de fármacos y
terapias que prometen ser la panacea para quienes han sido “agraciados” con
padecer esta incalificable y extraña enfermedad.
No voy a aburrir al personal con
un panegírico sobre la Fibromialgia ni a contar mi vida en tres tomos: si algo
sobran hoy en día son sitios donde informarse. O
desinformarse – según se mire –. Tampoco voy a desperdiciar la oportunidad
de expresar mi opinión al respecto.
Lo que lleva a pensar en el suicidio
cuando tienes Fibromialgia y SDFC (Síndrome de Fatiga Crónica), no es el dolor, ni los síntomas, ni tampoco
tener que estar justificándote constantemente porque tu aspecto te delata y
nadie puede llegar a imaginar lo que ocurre bajo la corteza de tu piel. Lo que
te hace sobrar en el mundo cuando la padeces es la incomprensión social. La mayoría de la sociedad etiqueta
erróneamente a todos los portadores de FM con el mismo rasero. Si un simple
resfriado, un dolor de cabeza, o un orgasmo, tienen diferentes grados en quienes
lo padecen (o lo gozan), la Fibromialgia y el SDFC tampoco afectan por igual a todo el mundo. Por
mucho que el listillo de turno se empeñe. Además está el hecho de que son enfermedades
desconocidas socialmente, por lo que son menospreciadas, e incluso negadas por
el entorno próximo: familia, laboral y médico. Todo ello no hace sino
desubicar, todavía más, a una persona que de por sí está totalmente desconcertada
tratando de encontrar una explicación a lo que le ocurre.
He estado revisando algunos
artículos y estudios sobre los últimos avances que se han producido en los
últimos años sobre este complejo y lucrativo negocio y no me han decepcionado.
Todo un repertorio de novedosas teorías que tratan de innovar hipótesis ya manidas. Ahora
se achaca el origen de la FM a la cervical, la cabeza, terminaciones nerviosas de manos y
pies, en las alteraciones del flujo sanguíneo, los genes, o en el cerebro.
Algunos la describen como una anomalía genética e incluso hablan de grados de
bipolaridad en las pacientes. Lo cierto es que cuanto más disperso sea su
origen mayor cantidad de dinero generará.
Para mi sorpresa también he
encontrado algunos estudios novedosos excelentemente documentados. En uno de
ellos se declara que el grupo de FM
estudiado tenía considerablemente más
sensibilidad a estímulos sensoriales táctiles, auditivos y olfativos en
comparación con grupos de control que no mostraron tales hipersensibilidades.
Otro estudio en la misma línea llega a la conclusión de que las mujeres
con FM reportaron un aumento en la
sensibilidad a los estímulos en el ambiente y podrían experimentar más
estrés relacionado con las condiciones sensoriales en la vida diaria.
El tercer estudio que atrapa mi
atención argumenta que la sensibilidad
sensorial a estímulos presentes en
la vida cotidiana que no parecen molestar a otras personas sí lo hacen en pacientes de FM,
quedando demostrado que poseen una alta
sensibilidad para determinadas situaciones aparentemente normales en el
resto de la población.
Parece que dejando a un lado la
ciencia por fin se está prestando atención a algo que eran tan evidente que
dejó de serlo: la sensibilidad en las pacientes de FM.
Personalmente, toda la vida me
tacharon de sensible, llorona, rara, delicada o aguafiestas. También de
“intensa o excesiva”. Toda la vida pensé que había nacido con un defecto de fábrica que
debía ocultar y que me condenaba a una vida de segunda clase. Hasta que no hace mucho tiempo descubrí que hay una tipología de personas llamadas PAS (Personas
Altamente Sensibles). El libro “El Don de la Sensibilidad” que Elaine Aron
escribió en la década de los 90 los retrata y descubre. Apenas he leído un
tercio del ejemplar y creo que todo el mundo debería leerlo. Con el tiempo una
va descubriendo que tener información que pueda arrojar luz a lo que te ocurre, te aporta serenidad y confianza, básicamente, porque aquello de lo que no te
percates, te hará daño.
(…) Tener un sistema nervioso sensible es normal, es un rasgo
básicamente neutro. Probablemente, usted lo haya heredado. Sucede en alrededor
del 15 al 20% de la población. Significa que es usted consciente de cosas muy
sutiles de su entorno, una gran ventaja en muchas situaciones. También
significa que se ve abrumado más fácilmente cuando se ve sometido durante mucho
tiempo a un entorno altamente estimulante, bombardeado con imágenes y sonidos
hasta que se siente exhausto y con el sistema nervios alterado (…)
¿Cuál es el ideal en nuestra cultura? Las películas, los anuncios, el
diseño de los espacios públicos, todo nos recuerda que tenemos que ser tan
rudos como Terminator, tan estoicos como Clint Eastwood y tan extravertidos
como Goldie Hawn. Nos deberían estimular agradablemente las luces brillantes,
el ruido, una pandilla de chicos alegres que pasa el rato en el bar… Si nos sentimos
saturados y sensibles, siempre podemos tomarnos un calmante (…)
Son algunos extractos del libro que dan pistas del desconcierto que ha acompañado a las PAS antes de percatarse
de lo que les sucedía, si es que alguna vez llegaron a hacerlo.
La directora del programa de
rehabilitación del dolor crónico en la Clínica de Cleveland, Judith Scheman, opina
que los traumas del pasado pueden hacer que la gente sea más sensible al dolor
y por lo tanto más susceptible a transtornos como la Fibromialgia. Ella y su
equipo impulsan a los pacientes con dolor a “explorar su pasado y sus traumas
emocionales” pero muchos rechazan hacerlo porque a menudo no comprenden por
qué tienen que hacer un trabajo emocional.
Yo creo que para afrontar
cualquier enfermedad es necesario llevar a cabo un trabajo personal que incluye
un exhaustivo ejercicio de introspección. Las consecuencias pueden ser cambios
abrumadores en tu vida personal pero a menudo esos cambios suponen reconducir
dolencias, e incluso, el modo de ver o saborear la vida.
También creo que dado lo
denostado que se cotiza hoy en día el ser sensible,
muchas personas no quieran ahondar en algo que les puede estigmatizar - todavía
más - , por lo que deciden continuar sus vidas por los renglones torcidos que les
dictan la sociedad o sus “seres queridos”, con el consiguiente perjuicio para
su salud física y emocional.
Estaría bien hacer borrón y
cuenta nueva y renovar el enfoque del concepto “sensibilidad” para dejar de
apreciarlo como sinónimo de “debilidad” y comenzar a valorar el ser sensible como algo que hace genuinos
a quienes lo somos. Existen Personas Altamente Sensibles que son escritores, filósofos, artistas,
investigadores o terapeutas, que aportan o sugieren el pensar diferente en
todas las extensiones posibles de una idea.
Por mi propia experiencia y por lo que
he observado a lo largo de los años con pacientes de FM en diversos ámbitos, creo
que detrás de una paciente con FM se oculta una Persona Altamente Sensible desbordada por el impacto que supuso en su ser no amoldarse al ideal de su
cultura y no encajar con los estereotipos que se nos ofrecen para ser imitados.
En mi caso me afectó, no sólo por el modo como me trataban los demás sino, sobre todo, por el modo en que llegué a tratarme a mí misma, tal y como retrata Elaine Aron en su libro.
A veces conviene apartarse un poco de lo científico, de lo convencional. Lo maravilloso es que puedes apreciar con mayor claridad la relación directa de las experiencias emocionales con el cuerpo y lo que supone el crecimiento personal en la manera de reconducir la enfermedad en las personas con FM (o con cualquier otra dolencia). Descubrir como una de sus posibles causas es el ser Altamente Sensible y, también, ser conscientes de sus efectos. Pero sobre todo ser consciente de que ello no sólo no mermará tu calidad como ser humano sino que te aportará sabiduría. Se trata de adquirir consciencia del Don que supone ser una PAS (Persona Altamente Sensible) para llegar al estadio de vivir la vida en lugar de padecerla.
El libro de Elaine Aron explica y arroja luz a
los que durante tanto tiempo anduvimos por la oscuridad sobre estimulados y
activados sin ser conscientes de ello, y por ello atacados por la enfermedad.
Tengamos FM o no, no somos lloricas, cuentistas, excesivos, aguafiestas ni
débiles, sólo Personas Altamente Sensibles; no nacimos defectuosas, sino con un Don: El Don de la Sensibilidad.
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los problemas del cuerpo, pero también de la mente y del espíritu, y lo hace de
forma global. Este método está cambiando de forma importante los modos de
tratamiento y ha contribuido a mejorar la calidad de vida, reducir sus complicaciones
y crisis, los pacientes encuentran fases prolongadas sin síntomas, hay mejora en
los parámetros bioquímicos e inflamatorios. El consumo de medicamentos potentes
disminuye reduciendo sus efectos secundarios. Su práctica se está extendiendo como
un movimiento médico internacional y tiene como algunos ejemplos el trabajo en
los Estados Unidos del Consorcio Norteamericano de Facultades de Medicina con
más de 44 facultades de medicina de alto prestigio (www.imconsortium.org), en
Alemania (Congreso Europeo de Medicina Integrativa), o en el Reino Unido en los
trabajos y actividades del Royal Hospital for Integrated Medicine, entre otros.
Soy la autora de este artículo. Lo escribí en 2017. Desde mi página de administradora veo que es, con diferencia, el más visitado. Más de 3000 visitas. Me sorprende, dado el contenido del mismo, que de los colectivos a los que hago referencia, uno de ellos personas con el rasgo PAS a las que se nos presupone una empatía por encima del resto de los mortales, y el otro, personas afectadas por la Fibromialgia, sea este precisamente uno de los pocos artículos que tengo publicados por aquí que no tiene un solo comentario de alguien que lo haya leído, por si le gustó, sirvió, ayudó o provocó ardor de estómago, es un suponer. Paradojas de la vida...
ResponderEliminarAmanda Flores
Gracias Amanda. Hace ya unos años que sé que soy PAS. También hace tiempo que sufro dolor crónico, supuestamente por algo de artrosis cervical y mucha tensión muscular. A menudo he pensado que quizás tenga fibromialgia, pero munca pedí un diagnóstico. No es que sea un gran consuelo, porque todavía no sé "manejar" bien este don, pero que lo hayas relacionado en tu artículo me sugiere que debo tomar ciertas estrategias para mejorar mi salud. Ojalá leas mi comentario, deseo que te encuentres bien y, por si tu u otra persona está viendo esta situación tan incomprendida, os envío todo mi apoyo y comprensión. Un abrazo de corazón!
ResponderEliminarHola Rosa, acabo de ver tu comentario, me ha dado mucha alegría... Con respecto a que no es un gran consuelo saber si tienes fibromialgia o no, yo creo que viene bien saber ponerle un nombre a lo que nos pasa o de lo contrario iremos dando palos de ciego, generando frustración. Por ejemplo, si la pera sienta mal a tu organismo será de mucha ayuda saberlo y así evitar consumirla. En mi caso ponerle nombre a mi rasgo PAS me está ayudando mucho. No quiero decir que ya todo se ha vuelto de color de rosa, pero ya no me frustra no encajar en los moldes establecidos, sino que yo he creado mi propio molde. Ya no tengo reparos en poner límites o en decir NO, ni es una prioridad ni siquiera una premisa complacer a todo el mundo. El conocerme mejor propicia incrementar mi amor propio, perdonar mis imperfecciones y amarlas y también convivir con la soledad que tanto necesitamos las PAS, sabiendo que no es un estigma sino un premio... Gracias por tu comentario y por tu apoyo que hago extensivo también a todas las personas que sufrimos cualquier tipo de dolor o por cualquier otra razón. Te envío un abrazo muy fuerte. Si quieres contactar personalmente conmigo puedes encontrarme en Instagram en @amandafloresinsta ¡Hasta pronto!
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